求助：葡萄胎病患交流或医生推荐

求助：这里有经历过葡萄胎（Molar Pregnancy）的姐妹可以交流一下治疗经验吗？
坐标洛杉矶，马上42了。2016年，38岁高龄生育一个男孩，顺产，一切正常。因为一心还想要二胎，41岁的时候也就是去年于10月初发现怀孕，开心极了。11月21日约到OB医生第一次产检，B超检查为葡萄胎。
第二天OB马上就安排做了D&C。术前HCG水平值13万多，也做了chest x-ray，没有肺部感染。OB说手术很顺利，当天回家。一周之后病理lab test出来是negative。当时长舒了一口气，以为只是个D&C手术，养养就没事了。之后跟踪HCG值一直都还很高，四次检测分别为11/27/19 HCG 9043，12/11/19 HCG 5855，12/18/19 HCG 5647，12/30/19 HCG 11263。并且12月28日又开始每天少量出血以及分泌物，并且小腹左侧疼痛，连带左大腿疼痛加轻微麻木。于是2020年1月2日我的OB建议我转妇癌科。
OB推荐的癌科医生据说在南加数一数二，但预约很难马上约到。所以，1月3日我去了癌科医生服务的医院急诊部，但是当天并没有见到他，只是给做了内窥视B超。急诊当晚转我去了住院部，说医生第二天会来看我。第二天上午，癌科医生本人没来，他的助理到住院部见了我。她说根据B超结果，应该确诊为葡萄胎，目前子宫又生长有大量tissue，而且仅仅一个月，这个生长速度很快。目前我有两个方案可选，第一：切除子宫 and all done；第二：化疗，只是单药肌肉注射治疗（methotrexate，MTX），可以控制葡萄胎不会癌变，并同时杀死又重新生长的tissue。我当时有问，如果化疗没有控制住HCG水平值是否还可以手术切除子宫完全切断葡萄胎的癌变，回答是肯定。我选择了化疗，因为觉得自己8周内就发现是葡萄胎，而且lab test病理结果也是negative，所以还是想保留子宫，化疗控制，实在不行还可以再切除子宫。因为没选择做手术，于是我又被referral到另外一个专做化疗的医生，并在医院呆的第三天见到了化疗医生。
化疗医生是台湾人，他说美国人没什么治疗葡萄胎的经验，因为这个病多发于亚洲人，欧美人较少。他目前接诊葡萄胎患者有三个，疗效都很好。我会是第四个。谈话感觉不错，想着他有经验于是信任了他。他让我周一，也就是1月6日把OB给我的资料都交到他的办公室，他会安排联系保险公司，然后订药，最慢周三也就是1月8日就能开始治疗了。我和先生马上就同意了。当天出院。这里插一段，我和先生孩子本来买了1月8日的机票回国，因为生病一切都耽误了。本来想，如果美国这边治疗不及时，我们就1月8日回国治病。但是既然医生说1月10日之前能开始治疗，我们就作废了回国机票安心在美国治疗。没想到，我直到1月16日才开始打了化疗的第一针。期间我1月6日上午就把OB给我的资料交到了化疗医生的办公室，并被告知会电话通知我何时治疗。1月8日没电话通知，我打电话问，前台说医生没交代什么时间开始给我治疗，让我等电话。1月10日上午我又打电话追问，说还是没交代，要我等电话。当天下午我去了化疗医生的办公室，一直等到所有病人都看完，等了三个多小时，才要我复印保险卡，说否则没办法给我治疗。过了一个周末，1月13日中午我又打电话追问，还是要我等。1月14日我又打，还是等。于是当天下午又去了一趟办公室，结果又是等所有病人都看完，三个多小时等待之后说让我称一下体重，不然不能确认药量。压着火，回家就让国内亲友联系广州医院准备联系好就回国治疗。结果1月16日上午接到化疗医生办公室电话说下午就可以接受治疗了，要我一个小时之内到他们办公室，不然只能周五也就是1月18日开始治疗。想想马上就能开始治疗了，我就又打消了回国治疗的念头。我饭都没吃，马上开车去了他们办公室，打了第一针。后面又连续打了四针，一个疗程一共五针，每天一针，周末除外，到1月22日第一疗程结束。后面连续三周又有三次抽血检测HCG水平值，分别为2682，1020和527。由于化疗效果并不理想，于是2月24日开始第二化疗疗程，2月28日结束。之后连续四周抽血检测HCG水平值，分为为227，109，108和73。随后化疗医生建议做chest CT和Abdomen and Pelvis CT（也就是胸部，腹部和盆骨CT）。
4月16日做了所有CT scan，4月22日化疗医生打电话说依据CT scan结果，我的双侧肺部有小块阴影，应该是葡萄胎恶化转移到了肺，建议做肺穿刺做病理检验或是保守治疗（就是什么也不做等三个月再做CT scan看会发展成什么样）。他还让我不要着急，说就算扩散到脑，他四成药下去也就没问题了。这话说的，难道小病不治，非要等扩散到脑吗？根据我跟他打交道的经验，我不想再拖。于是当时选择肺穿刺。但是化疗医生说我做肺穿刺手术之前要再约之前的癌科医生让他再看我的CT scan结果。我马上打电话约，结果告知最早的预约是5月22日，如果我想要早一点的预约，需要化疗医生给癌科医生亲自打电话详诉病情。我又马上给化疗医生办公室打了电话，告诉他如果他觉得我的预约太晚的话，他可以亲自给癌科医生打电话。后面我又电话催了好几次，直到4月24日化疗医生办公室打来电话说两个医生已经通过电话了，估计周一会通知我会有早的预约。于是今天一早我满怀希望的给癌科医生办公室打电话询问，前台马上跟癌科医生确认，却被告知我的化疗医生从来就没打过电话。有点罗生门的感觉了。前台告诉我，如果我要早一点的预约就只能move我的预约到这周五也就是5月1日，而且只能见到癌科医生的助理，并非癌科医生本人。我又给我的化疗医生打电话说明情况，被告知见助理也行，但是他没提他是否有打过电话的事。我只好把预约提前到这周五去见癌科医生的助理。期间电话沟通都只是前台，并不是医生本人。个人感觉癌科医生应该不会撒谎，因为没必要。
对于我的整个患病过程，我其实是有疑问的：
1. 国内葡萄胎的治疗方式是会刮宫好几次，是否是我的病在一开始就耽误了？也就是说，第一次D&C之后就该第二次，第三次刮宫？但是OB医生说美国不给二次刮宫，只能化疗；
2. 如果知道即使化疗也会有扩散风险，我会选择切除子宫。但当时癌科医生助理和化疗医生都告诉我说，我的病理检验是negative，化疗可以控制扩散。但事实却是扩散；
3. 是否是我不了解美国的医疗制度和体系，因为我一直打电话催，让化疗医生烦我了？是否是我多虑了？
我其实对这个化疗医生挺不满意的，感觉凡事都要我催，而且催的结果也很可笑，不是补资料就是量体重，开玩笑一样，根本就不把病人放在心上。想换别的医生又没查到哪个更好，目前因为新冠也很难回国治疗，感觉从一开始就被耽误了。还有，我妈妈因为二次脑出血于去年11月29日去世了，也就是我D&C手术之后第一周。那段时间整个人都崩溃了，天天哭，估计对葡萄胎恢复影响也很大，也是造成后面扩散的诱因。现在有时还胡思乱想，孩子才三岁半，我要走了他们爷俩可怎么办。
感觉在美国好难，亲人目前也不能来帮忙。现在除了等待不知道还能做什么，希望能在这里找到有经验的姐妹或是知道好医生的推荐一下，也互相鼓励一下。

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